作者:平陵戏 来源:原创 时间:2019-09-22 阅读:1939 次

壹电视新闻台

终于真相了?保鲜膜男孩18岁了怎么回事?原因详情始末曝光震惊网友

    “保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。

      如今,无论是“保鲜膜男孩”,还是“刘良陈”,都已经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的由来。14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa,EB),微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己。

      故事要从2014年开始讲起。那一年,春末到初秋,他频繁地出现在公众的视线里,从传统纸媒遍及新闻网站。那一年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

      四年过去了,曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁,在法律界限上成为成年人。不知他过得如何?

      

      身高从1米1到1米3

      老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。

      四年前,他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。

      这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没有阳光,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。

      “你爸爸跟你说了我们要来吧?”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良辰点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

      比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

      刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。

      “我最不喜欢妲己,她害死了好多人……,最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑,有些时候表达发音模糊,听不太清楚。

      EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是1米3,体重70斤。

      父亲刘兆兰

      日常

      窝在卧室看电影的“宅男”

      摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸回来了。”窗帘紧闭,他凭声音辨认。

      院子里两个人有三轮摩托,别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来,发动机的声音有差别。时间久了,他能听出哪个人是父亲。

      跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

      他想换个工作,但不好找。这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,“你老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好。”

      这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。他不太可能读高中,“考不上”,还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍。小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时光。到更远的地方去读高中,显然不太可能。

      他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一顿药,11点时吃第二顿。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证那些看起来差不多的药瓶,不被重复拿起。

      刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。有时候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃。

      打发时间最多的方式还是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外的、国内的都看,还会认真比较,“现在国内电视节目制作越来越好。”不过,很少上网。家里没有电脑,手机是仅有的移动互联网设备,他偶尔玩玩手机游戏。

      他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符。双十一的时候,他在网上买了一个口琴,自己吹着玩。

      四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩,“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但是今年他没有看到。大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便。

      心愿

      学个手艺能养活自己吧

      在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。

      刘兆兰和良陈在这个微信群里。除此以外,他们还在上海蝴蝶宝贝关爱中心的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。

      刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

      对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,配型成功,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

      眼下要紧的是良陈的工作问题。初中毕业了,18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了,可能是每天宅在家里,他说想当个厨师。

      “厨师?那当然不行!你这个样子被人看到谁要去(餐馆)吃饭!”刘兆兰像听到了极为好笑的事情,忍不住哈哈大笑,一点都不在意自己儿子听到是否会受到伤害。这个病,这种状态,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

      刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,但是卖什么如何送货,他还没有头绪。他说这些的时候,良辰打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》,也不知道听到“谁甘心平庸谁能浴火重生”时小伙子在想什么。

      上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

      “你们帮我写一个?”

      “哎,良陈不是喜欢音乐么,不如让他来写吧。先练练手。”

      刘兆兰脸上露出不可思议的表情,良陈却是羞涩地笑了。

      记者手记

      转眼间已经过去四年了。

      四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上,第一次看到良陈,他手脚没有指(趾)甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢移步,有点像电影《魔戒》中咕噜。

      我们跟着他回家,在那个玻璃窗布满油垢的小屋中,看他在“小太阳”下展开保鲜膜,抖抖擞擞地包裹自己的皮肤,那上面全是深深浅浅的血痕和脓液,心里的震撼和难受无以言表。

      从那天开始,“保鲜膜男孩”的报道风暴开始席卷全城,甚至全国,省、市、中央各级媒体持续不断地关注,医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。

      父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良辰们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了,昏暗的铁桶被撕出了口子,晃眼的光涌了进来。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药,父子俩生活的片区,做生意的饭店老板和水果老板,时不时慷慨免单。

      “别人帮了我们好多,你们能帮我感谢下他们吧?” 刘兆兰总提到四年前潮涌般的报道之后爱心人士的各种帮助。当初收到的捐款,他把每一笔花费的单据都揣起来,即便从未有人追问钱花在哪儿了。每个月除了药费和护理费,他还在等待新的治疗方案出来,从不敢多浪费一笔。

      他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗的很,仿佛贫穷和疾病也不是多难迈过去的坎。看他在家里进进出出,总能想到莫泊桑在小说《一生》里面写的那句话,“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟”。

      愿他们一生平安。

     原标题:四川保鲜膜男孩18岁了 只愿学个手艺养活自己

     值班主任:李欢

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发布时间:04:14:20

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为什么垄断住宅小区宽带业务的三大运营商不能绕过民营企业?

    阿特拉斯

    原题:为什么上海小区的三大运营商在宽带业务被垄断的时候不能绕过民营企业?

    上海静安区天目西路的退休市民李文娟(音译)发现,即使安装了50M的宽带光纤,孙子观看的现场网络直播课也经常被挤。经过多次投诉和维修,网络速度没有提高。她甚至更恼火的是,当她去其他运营商办理宽带业务时,对方拒绝了她,理由是她的地址“不是住宅,属性不匹配”。

    在询问了一圈邻居后,李文娟意识到,原来社区400名居民的宽带业务只能通过作为电信服务代理人的私营企业接入。

    住宅区的宽带服务由代理商垄断。

    公司名称为“上海南电服务中心有限公司”(以下简称“上海南电公司”)。十多年来,天目西路一小片地区的居民一直使用中国电信的宽带服务作为他们的代理。

    近年来,随着居民带宽要求的不断提高,石南公司也声称在社区进行了光纤改造,但经过维修人员测速后,石南公司在服务协议中承诺50M光纤宽带,最大网李隆基和太平公主_怎么才能让鼻子变高网络速度只有10M。居民还报告说,石南公司收取的费用远远高于其代理运营商提供的费用。

    令李文娟更生气的是公司的服务态度:“周末维修往往无人值班,工作日敷衍和搪塞。”因此,当年服务期满后,她决定放弃石南公司,直接与中国电信宽带打交道。

    但是,李文娟在2015年底到中国电信营业厅办理宽带业务时,工作人员说,系统显示她的住址属于商业大楼,不能办理家庭宽带业务。商业宽带的成本是家庭宽带的几倍。

    李文娟很困惑:“我出示了西安计算机培训_韩式男发型网一张白纸黑字的《住宅》房地产证书,还去静安区房地产交易中心开了一张房产性质的证书,为什么电信业务仍然不办理呢?”

    在过去的两年里,社区的其他居民也遇到过与其他运营商类似的情况:他们用自己的产权证去联通营业厅办理宽带业务,并且由于他们的地址属于商业大楼而被对方拒绝。

    另一位年轻居民,王东旭(化名)告诉记者,他是社区里唯一一个在2012年处理联通宽带业务的居民,但是自从去年可丽娜_信访回复网启动带宽升级业务以来,网络的速度并没有提高,他的投诉也没有得到多次解决。去年六月,联通的客户服务人员通过电话告诉他,住宅区的所有宽带接入线路都必须经过石南公司的桥,这是由于设备原因不能加速。

    王东旭保留了当时投诉的电话录音,客服说:“石南公司已明确答复联通和电信,他们不接受任何形式的私人电缆,我们的运营商不能在社区直接布线。”

    今年12月19日,当李文娟打电话投诉时,电信客户服务人员说:“你知道,现在社区的业务被石南公司垄断了,到目前为止还没有解决,所以我们不能进来。”

    早在2013年,国家住房部和工通信部就联合发布了《实施国家光纤家电标准的通知》,规定住宅建设单位必须同步在住宅区建设通信设施,满足许多电信的需要。企业共享使用。早在2011年,上海就颁布实施了《住宅通信接入技术规范》,要求住宅建设单位满足电信企业的平等接入权和公民自主选择电信运营商的要求。

    为什么三大运营商不能绕过私营企业

    近年来,媒体报道了北京、深圳、河南等地住宅小区宽带业务的垄断。这里的居民还想知道开发商或房产是否与石南公司签署了独家协议。

    12月11日,记者作为居民参加了联通上海北区公司员工与社区物业代表和居民代表之间的座谈会。物业经理在介绍会上的情况时说,1996年两幢住宅楼竣工后,开发商委托该物业找到石南公司,以比中国电信低的价格开通代理电话业务,然后将宽带业务移交给石南公司。

   &碳化硅制品_英雄的成语网nbsp;会上,物业经理向常驻代表澄清,开发商撤资后,物业没有与市南公司签订任何独家协议。在这个物业办公室里,工作人员经常感到网络速度达不到标准,希望利用其他运营商的宽带。为了表明自己的态度,该物业还发布了一份书面文件,邀请三大运营商进入社区,并将其交给联通面对面。

    今年5月,联通上海北区公司员工会见了社区居民代表。记者从王东旭提供的会议记录中获悉,联通承认已于2004年与石南公司签订协议,将两栋住宅楼及邻近一栋商业楼的宽带业务交给石南公司代理。但几年前,在业务期满后,石南公司不愿意在这里发展家族企业。它只更新了商业建筑代理协议。联通多次与石南公司进行沟通,但遭到拒绝。

    王东旭意识到,由于联通与石南公司的续约协议不再包括家族企业,联通以地址性质不一致为由拒绝了居民申请宽带接入,而早年他办理的宽带业务只能停留在原来的网络速度上。协议期限。

    那么,为什么联通不能绕过石南公司,直接在社区铺设线路来发展业务呢?

    王东旭的回答是:“现在有几家运营商不能这么做,石南公司的霸主地位不允许在那里使用它。”另一方面还透露,该公司和联通在上海的许多地方都有合作业务。如果联通绕过公司直接在该地区铺设线路,将损害与公司的关系,影响其他地方的业务。

    在电信公司的反馈中也出现了类似的情况。李文娟告诉记者,今年9月初,由于石南公司不允许他们在这里提供宽带安装服务,电信工作人员已经对社区的一些居民做出了回应。

    监管协调没有进展

    自去年6月以来,以李文娟、王东旭为代表的十多个住宅小区多次向工业和信息化部、市通信局、信访局、电信公司、联通公司投诉,但“皮包”问题屡见不鲜。被踢来踢去的问题还没有解决。

    今年5月,居民再次要求市交通管理局进行协调。5月中旬,市通信管理局的技术人员与移动运营商和电信工作者合作,来到居民区。结合其性能,对操作人员直接铺设线路的条件进行了调查,均表明没有技术问题。随后,电信和移动都开始与房地产商就光纤入户进行谈判,但令居民失望的是,两家运营商最终未能与房地产商签订合同。

    李文娟告诉记者,当时,电信和移动运营商都给出了所有身份证号和姓名大全_瘟疫是什么病网声明,因为市通信局没有批准他们的项目申请。

    居民们再次向市交通管理局询问,三大运营商是否需要批准进入住宅区布线。

 星罗棋布造句_许可证编号网;   9月20日,交通局工作人员给王东旭打了电话。记者在录音中听到,对方表示,交通管理部门没有安排联通和石南电信公司的线路,在政策上,三大运营商不需要交通管理部门的批准就可以在社区铺设线路。最后,对方表示,交通局将在几天内出面安排石南公司、联通、物业和居民等有关方面的会谈。到目前为止,居民还没有等待会谈。

    另一个事实是,尽管三大运营商未能在住宅区直接铺设线路,但石南公司与联通和电信公司合作,为今年8月至10月投诉最多的10多名居民分别安装了光纤。成本与包括李文娟和王东旭在内的运营商提供的价格一致。

    经过一年多的曲折,这个社区的居民仍然在努力解决宽带问题。他们想知道什么时候能够使用他们自己选择的宽带服务。(实习记者魏启蒙)

    一

    [纠错]

    负责任的编辑:

    陈静倪

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